Cuidar é uma arte que exige um
aprendizado da vida quando menos esperamos!
No Brasil, como em todo mundo, observa-se, nas últimas décadas, o aumento da demência, sendo a principal delas a doença de Alzheimer. Trata-se de uma doença degenerativa que aumenta conforme a idade, passando de 5% nos indivíduos na faixa etária dos 60 a 65 anos para 20% nos estratos superiores a 85 anos. No Brasil, pouco se sabe sobre o impacto que as doenças incapacitantes acarretam na família.
A demência é uma doença de início gradual, com declínio contínuo, que pode produzir sintomas que aumentam o sofrimento do indivíduo e dos familiares, bem com os gastos com assistência à saúde. O custo econômico da doença está relacionado à crescente necessidade de cuidar e ao abandono do trabalho justamente no momento em que as despesas são maiores.
A ineficiência das políticas setoriais faz com que a família se transforme na principal fonte de recursos e cuidados para o idoso dependente, visto que a carência de redes formais de suporte é grande. A maioria dos indivíduos acometidos por síndrome demencial está em seu domicílio recebendo cuidados de seus familiares. Os desdobramentos deste evento são os vários problemas que acometem o cuidador, como a sobrecarga e a depressão, entre outros.
A tarefa de cuidar não é fácil. Mesmo para as famílias que dispõem da ajuda de um cuidador formal, a carga emocional é o maior desafio a ser enfrentado. Ver um ente querido transformando o seu comportamento é tornando-se cada vez mais fragilizado faz com que a família se desestruture e a desarmonia torna-se lugar comum.
A falta de entendimento sobre esse processo deixa a família atordoada. Geralmente, irmãos se desentendem pelas opiniões não consensuais e vivem na busca incessante de uma ajuda que parece não chegar de ninguém. Buscam informações cada qual à sua maneira, mas o desencontro de opiniões torna-se o grande gerador de conflitos.
A demência costuma ser uma doença ingrata. Chega a um determinado estágio que deixa de ser a doença do indivíduo e passa a ser uma doença da família. Nos casos onde as alterações de comportamento da pessoa afetada pela doença são ínfimas, o doente fica passivo em seu mundo e a família passa a não suportar a convivência com este cenário. Por outro lado, as alterações de comportamento que acompanham a doença como, por exemplo, a insônia, a perambulação, a agitação, a agressividade, e as falas repetidas; fazem com que a família vivencie um conjunto de sentimentos que se misturam.
A negação é o primeiro deles. A família custa a acreditar que isto esteja acontecendo. Encara o problema de forma displicente. Prefere crer que o comportamento apresentado faz parte de um espetáculo que o doente prepara. Não é raro ouvir famílias dizendo que o doente se comporta de determinada maneira quando lhe é conveniente. Isto dispara outro sentimento muito comum – a raiva. Filhos voltam-se contra pai ou a mãe, pois insistem que a determinada situação é criada só para irritar.
Mas, aos poucos as alterações vão se tornando mais frequentes e a negação e raiva dão lugar a angustia pelo medo do desconhecido. Quem é esta pessoa que ocupa o lugar de alguém que já foi tão forte e decidido? De alguém que cuidou de uma família inteira? Quem é esta pessoa que olha para a filha e pergunta: onde está minha filha? Que horas ela vai chegar?
E daí surge sempre o velho pensamento: Por que isto tinha que acontecer justa com ele (a)? Por que? Sempre foi tão ativo (a). Sempre dono (a) de si, da sua vida.
Quando não há mais dúvida da existência da tão temida Doença de Alzheimer, outros sentimentos vão se instalando de forma gradual. E aí começam, de fato, os problemas. Todos da família querem ter o controle da situação, mas a dificuldade está em se tornarem realmente responsáveis pela situação. Todos querem se responsabilizar pelas ideias, mas a execução da tarefa é o grande nó.
Quem fica responsável pela execução da tarefa é, geralmente, tomado pelo medo do fracasso. Medo de ficar exposto à crítica do outro. Medo de encarar a própria dificuldade em lidar com tão sério problema. Começa a envolver-se de tal forma que se esquece das dimensões que envolvem o ser humano na sua singularidade. A dimensão física – deixa de cuidar de sua vida, dos problemas de saúde, do seu corpo, do sem bem-estar; a dimensão social – deixa sua vida social de lado, não sai mais com amigos por falta de tempo ou não recebe amigos em casa por vergonha do comportamento do seu familiar doente. Por fim, esquece-se das dimensões emocionais e espirituais – estas são completamente negligenciadas. Geralmente, quem está envolvido no cuidado não leva em consideração o seu lado emocional e isto pode ter sérias consequências futuras que podem contribuir para a desestruturação familiar.
A verdade é que esta fase de convivência com um ente familiar acometido por uma doença desta natureza é uma árdua tarefa e requer um controle grande de todos esses sentimentos e é, também, necessário que a família procure ajuda de profissionais que possam ajuda-los a enfrentar o problema de forma equilibrada.
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